Nõutav on tervishoiutöötaja poolt kinnitatud Fabry tõve diagnoos. See veebisait kinnitab ainult GLA geenimutatsiooni alluvust Galafold®-ile, nagu on määratud migalastaadi GLP-HEK analüüsiga. Migalastaadi GLP-HEK analüüsi üksikasjalikud tulemused on saadaval kõikide ravile alluvate GLA mutatsioonide kohta. Palun võtke ühendust Amicuse meditsiiniteabega ja esitage mutatsioon, kasutades standardset HGVS nomenklatuuri.

OK

Galafold (migalastat)

RAVILE ALLUVUSE TABEL

Kasutustingimused

Need kasutustingimused ja saidi privaatsusavaldus koos nendes osutatud dokumentidega (edaspidi „tingimused”) reguleerivad ettevõtte Amicus Therapeutics saidi (www.GalafoldAmenabilityTable.com, edaspidi „sait”) kasutamist. Enne kui alustate meie saidi kasutamist, lugege tingimusi hoolikalt, kuna need kehtivad meie saidi kasutamise kohta. Soovitame teil tingimuste koopia tuleviku tarbeks välja printida. KÕIK SAIDILE SISENEJAD NÕUSTUVAD TINGIMUSI JÄRGIMA. Kui te nende tingimustega ei nõustu, ei tohi te meie saiti kasutada.

Need terminid viitavad järgmistele samuti meie saidi kasutamise kohta kehtivatele lisakirjetele.

Meie kohta

GalafoldAmenabilityTable.com on sait, mida haldab Amicus Therapeutics UK Ltd (edaspidi „Amicus” või „meie”). Oleme Inglismaal ja Walesis registreeritud osaühing registrikoodiga 05541527 ja registreeritud asukohaga 30 Upper High Street, Thame, Oxfordshire OX9 3EZ, United Kingdom. Meie peamine äriaadress on Phoenix House, Oxford Road, Tatling End, Gerrards Cross, Buckinghamshire SL9 7AP, United Kingdom. Ravimifirmana reguleerib meie tegevust Ühendkuningriigi valitsuse meditsiini- ja tervishoiutooteid reguleeriv asutus.

Tingimuste muudatused

Amicus Therapeutics võib neid tingimusi muuta igal seda lehekülge muutes ja need muudatused kehtivad viivitamatult pärast nende saidile postitamist. Kui te saidile pärast muudatuste jõustumist jätkuvalt sisenete ja seda kasutate, loetakse seda teie õiguslikuks nõustumiseks muudetud tingimustega. Palun kontrollige seda lehte aeg-ajalt, et olla kursis meie muudatustega, kuna need on teie jaoks siduvad.

Saidi muudatused

Võime aeg-ajalt saiti uuendada ja selle sisu mis tahes ajal muuta. Pange siiski tähele, et meie saidil olev mis tahes sisu, võib olla igal ajal aegunud ning meil ei ole mingit kohustust seda ajakohastada. Me ei taga, et meie sait või selle sisu ei sisalda vigu ega väljajätte.

Juurdepääs meie saidile

Meie sait on kättesaadav tasuta. Me ei taga, et meie sait või selle sisu oleks alati tõrgeteta kättesaadav. Juurdepääs meie saidile on lubatud ajutiselt. Võime kogu oma saiti või selle osa ilma teavitamata peatada, eemaldada, katkestada või muuta. Me ei ole teie ees vastutav, kui meie sait on mis tahes ajal või ajaperioodil juurdepääsmatu.

Selle eest, et teil oleks juurdepääs meie saidile, vastutate teie ise. Olete vastutav ka selle eest, et inimesed, kes meie saiti teie internetiühenduse kaudu külastavad, oleksid teadlikud nendest ja muudest kehtivatest tingimustest ning järgiksid neid.

Meie sait on suunatud Ühendkuningriigis elavatele inimestele. Me ei väida, et meie saidil või selle kaudu saadaval olev sisu on sobiv või kättesaadav teistes asukohtades. Võime piirata meie saidi kättesaadavust, mis on meie saidil kirjeldatud, mis tahes isikule või geograafilisele piirkonnale.

Litsents

Meie saidi sisu, sealhulgas selle väljanägemine (nt tekst, graafika, pildid, logod ja nuppude ikoonid), toimetuslik sisu, teatised, tarkvara (sh HTML- või XML-põhised arvutiprogrammid) ja muu materjal on kaitstud autoriõiguse seaduse, kaubamärgiseaduse või muude seaduste ja lepingutega üle maailma. Eelkirjeldatud sisu kuulub või on litsentsitud ettevõttele Amicus. Kõik õigused on kaitstud.

Anname teile õiguse meie saiti vaadata ja kasutada nende tingimuste kohaselt. Võite saidil olevaid andmeid alla laadida või printida enda isiklikuks kasutamiseks või, kui olete ärikasutaja, vaid oma ettevõtte sees kasutamiseks või levitamiseks. Meie (ja kõigi tuvastatud kaasautorite) seisund saidil oleva sisu autoritena peab alati olema tunnustatud. Te ei tohi kuidagi muuta prinditud või alla laaditud paber- või digitaalkoopiad ning te ei tohi kasutada jooniseid, fotosid, video- või helifaile või graafikat nendega kaasas olevast tekstist eraldi.

Dokumentide või graafika või nende osade printimine või elektrooniline paljundamine mis tahes muul otstarbel on selgesõnaliselt keelatud, välja arvatud juhul, kui meilt on saadud eelnev kirjalik nõusolek. Kui prindite, kopeerite või laadite alla meie saidi mis tahes osa käesolevaid tingimusi rikkudes, kaotate kohe õiguse meie saiti kasutada ja teil tuleb meie valikul tagastada või hävitada materjalidest kõik koopiad, mille olete teinud.

Vastutuse piirang

Tingimused ei välista ega piira meie vastutust surma või vigastuste eest, mille on põhjustanud meie hoolimatus, andmete kuritahtlik vääresitus või mis tahes muu vastutus, mida ei saa Inglismaa seadusandluse kohaselt välistada või piirata.

Välistame seadusega lubatud ulatuses, kõik tingimused, garantiid, esitlused ja muud tingimused, mis kehtivad otseselt või kaudselt meie saidile või selle sisule. Me ei vastuta kasutaja ees mis tahes lepingulise või lepinguvälise (sh hoolimatus), seadusjärgse kohustuse üleastumisest tuleneva või muu kahju eest, isegi siis, kui see on prognoositav, mille on põhjustanud järgnev või mis tekivad seoses järgnevaga:

Kui olete tarbija, pange tähele, et meie sait on mõeldud vaid koduseks ja isiklikuks kasutamiseks. Te nõustute, et ei kasuta meie saiti mis tahes ärilistel eesmärkidel ning et meie ei vastuta teie mis tahes kasumi või kahjumi, ettevõtte kaotuse, ettevõtte äritegevuse katkemise või kahjumi või ärivõimaluse kaotamise eest.

Me ei vastuta kaotuse või kahju eest, mille põhjustajaks on viirus, levitatud teenusetõkestamise rünnak või muu tehnoloogiliselt ohtlik materjal, mis võib teie arvuti seadmeid, arvutiprogramme, andmeid või muud kaitstud materjali nakatada meie saidi kasutamise või sellel oleva või sellele lingitud sisu allalaadimise tõttu.

Viirused

Me ei garanteeri, et meie sait ei sisalda programmivigu või viiruseid. Teie vastutate oma infotehnoloogia, arvutiprogrammide ja platvormi konfigureerimise eest, et meie saidile ligi pääseda. Te peate kasutama oma viirusetõrje tarkvara.

Te ei tohi meie saiti kahjustada, tuues sellele teadlikult viiruseid, Trooja hobuseid, usse, loogikapomme või muud pahatahtlikku või tehnoloogiliselt kahjulikku materjali. Te ei tohi püüda volitamata juurde pääseda meie saidile, meie saiti säilitavale serverile, kus talletatakse meie saidi või meie saidiga ühendatud serverile, arvutile või andmebaasile. Te ei tohi toime meie saiti rünnata teenusetõkestamise rünnaku või levitatud teenusetõkestamise rünnaku kaudu. Selle sätte rikkumine tähendab 1990. aasta arvuti väärkasutuse seaduse kohaselt kuriteo sooritamist. Me teavitame sellisest rikkumisest asjakohastele õiguskaitseasutustele ning teeme nendega koostööd, avaldades neile teie isiku. Juhul kui selline rikkumine leiab aset, kaotate kohe õiguse meie saiti kasutada.

Lingid meie saidile

Lingid muudelt saitidelt meie saidile on teretulnud; sellegipoolest peate meie kodulehele linkima sellisel õiglasel ja õiguslikul moel, mis ei kahjusta meie mainet ega kasuta seda ära. Te ei tohi linki luua viisil, mis jätab mulje, nagu oleksime meie selles osalenud või andnud selleks oma nõusoleku või kinnituse, kui me pole seda teinud. Te ei tohi luua linki meie saidile saitidelt, mille omanik te ei ole. Meie saiti ei tohi ühelgi teisel saidil paneelida, samuti ei tohi luua linki mis tahes muule meie saidi osale peale kodulehe.

Enne linkimist on vaja meie luba. Luba küsimiseks võtke meiega ühendust aadressil info @amicusrx.co.uk. Me ei halda, kontrolli ega toeta linkivaid saite kuidagi ja jätame endale õiguse keelata mis tahes linki igal ajal oma äranägemise järgi.

Kui soovite meie saidi sisu kasutada viisidel, mis ei ole eelpool kehtestatud, võtke meiega ühendust aadressil info @amicusrx.co.uk.

Kolmanda osapoole ressursid meie saidil

Meil on hea meel pakkuda linke kolmandate osapoolte ressurssidele meie saidi jaotises „Ressursid”. Oleme omandanud õiguse pakkuda teile neid linke isiklikuks ja mitteäriliseks kasutamiseks, kuid me ütleme lahti mis tahes vastutusest nende täpsuse, õiguspärasuse või kasutamise eest ja me ei kiida neis sisalduvaid arvamusi või sisu heaks, välja arvatud meie sõnaselgel kinnitusel. Me ei vastuta nende kasutamisest tingitud kadotuste või kahjude eest.

Vastutuse välistamine

SEE SAIT JA SELLES SISALDUV TEAVE TEHAKSE KÄTTESAADAVAKS PÕHIMÕTTEL "NAGU ON", ILMA MIS TAHES OTSESTE VÕI KAUDSETE GARANTIIDETA. ME EI KINNITA EGA TAGA, ET SAIDIL OLEV TEAVE ON AJAKOHASTATUD, TÄPNE VÕI TÄIELIK NING TE EI TOHIKS MIS TAHES OTSUSE VÕI TEO TEGEMISEL SEDA USALDADA. ME ÜTLEME LAHTI GARANTIIST, ET SELLEL SAIDIL OLEV TEAVE ON KATKESTUSTETA VÕI ET SAIDIL POLE VIIRUSI, USSE, TROOJA HOBUSEID VÕI MUID NAKATAVAID VÕI HÄVITUSLIKKE KOODE. Siin sisalduvat teavet muudetakse perioodiliselt; need muudatused kaasatakse saidi uutesse väljaannetesse.

Hüvitis

Nõustute Amicusele ja selle juhatuse liikmetele, direktoritele, palgatöötajatele, agentidele ja sidusettevõtetele hüvitama kõik kaotused, kulud ja kahjud, sealhulgas mõistlikud esindustasud, mis tulenevad tingimuste rikkumisest või teie või kellegi teise, kes toimib teie nimel, saidi kasutamisega seotud tegevusest (sealhulgas, kuid mitte ainult kolmandate osapoolte ülemaailmsete intellektuaalse omandi õiguste rikkumine või hooletu või süüline käitumine); samuti nõustute Amicust ja eelmainituid nende kaotuste, kulude ja kahjude eest kaitsma.

Privaatsus

Me kogume oma saiti külastavate inimeste isikutuvastusandmeid juhul, kui otsustate neid vabatahtlikult meile e-posti teel anda. Külastajad võivad Amicuse ja meie uuringute või töökohtade kohta päringuid esitada. Kasutame meile edastatud andmeid teie päringule vastamiseks, kuid ei kasuta ega avalda seda muul viisil ilma teie selgesõnalise nõusolekuta, välja arvatud töövõtjatele või teenusepakkujatele, kes võivad teile oma tegevusi pakkuda, sh infotehnoloogia teenuse pakkuja või inimressursside konsultant. Neil lepingupartneritel ja teenusepakkujatel on lubatud teie isikuandmeid kasutada vaid selleks otstarbeks, milleks need on esitatud, ja nad ei tohi neid avaldada ühelegi muule kolmandale osapoolele, välja arvatud meie selgel juhendamisel ja selle lõikega kooskõlas.

Me kogume teilt ja teistelt meie saidi lehitsejatelt ka koondatud tehnilisi andmeid ja võime tulevikus kasutada küpsiseid, kogumaks teavet selle kohta, kuidas meie saiti kasutatakse.

Lisateabe saamiseks selle kohta, kuidas teie isikuandmeid võidakse meie saidi kaudu koguda ja töödelda, vaadake meie privaatsuspoliitikat.

See lõige kehtib ainult meie saidi kaudu külastajatelt kogutud andmete kohta, mitte isikuandmete kohta, mida Amicus võib koguda oma uurimistöö jooksul või mis tahes võrguvälise või muu tegevuse jaoks.

Töövõimalused

Huviavaldused Amicuse vabade töökohtade suhtes on teretulnud. Amicus ei diskrimineeri töötajate hõivamisel rassi, nahavärvi, usu, puude, rahvusliku päritolu, vanuse, soo ega muude omaduste alusel, mis on kaitstud kohaldatavate riiklike või kohalike seaduste järgi. Mõistke, et kutse teie CV esitamiseks või huviavaldus saidile postitatud töökoha suhtes ei ole eelda ega tähenda töösuhte või muu eelise loomist teie ja Amicuse vahel. Mõistke, et mis tahes tööhõivet puudutav teabeedastus, mis te Amicusele saadate, ei tähenda kandideerimisavaldust ega kohusta Amicust sellele vastama. Kui Amicus on huvitatud teiega töövõimaluste uurimisest, siis võtame teiega ühendust, vastates teie päringule.

Reguleeriv õigus ja foorum

Kui olete klient, pange tähele, et neid tingimusi, nende sisu ja loomist (ja lepinguväliseid vaidlusi või nõudeid) reguleerib Inglismaa õigus. Kui aga olete Põhja-Iirimaa resident, võite menetlust algatada ka Põhja-Iirimaal, ja kui olete Šotimaa resident, võite menetlust algatada ka, Šotimaal.

Kui olete ettevõte, reguleerib neid tingimusi, nende sisu ja loomist (ja lepinguväliseid vaidluseid või nõudeid) Inglismaa õigus. Me mõlemad nõustume Inglismaa ja Walesi erandliku kohtualluvusega.

Võtke meiega ühendust

Et teada saada meie saidil linkimise, kaubamärkide või autoriõiguste kohta või kui teil tekib nende tingimustega seotud küsimusi või probleeme, võtke meiega ühendust aadressil info @amicusrx.co.uk.