Nõutav on tervishoiutöötaja poolt kinnitatud Fabry tõve diagnoos. See veebisait kinnitab ainult GLA geenimutatsiooni alluvust Galafold®-ile, nagu on määratud migalastaadi GLP-HEK analüüsiga. Migalastaadi GLP-HEK analüüsi üksikasjalikud tulemused on saadaval kõikide ravile alluvate GLA mutatsioonide kohta. Palun võtke ühendust Amicuse meditsiiniteabega ja esitage mutatsioon, kasutades standardset HGVS nomenklatuuri.

OK

Galafold (migalastat)

RAVILE ALLUVUSE TABEL

Privaatsuspoliitika

Meie pühendumine privaatsusele

Poliitika (koos meie tingimustega [ ja muude selles osutatud dokumentidega]) kehtestab korra, kuidas me teie jagatavaid isikuandmeid kogume, töötleme ja kaitseme. Selle eesmärk on aidata teil meie saiti, tooteid ja teenuseid kasutades teha informeeritud otsuseid. Seda avaldust hinnatakse pidevalt uute tehnoloogiate, äritavade ja meie klientide vajaduste alusel.

Külastades saiti www.GalafoldAmenabilityTable.com tunnustate selles poliitikas kirjeldatud tavasid ja nõustute nendega.

1998. aasta andmekaitse seaduse (edaspidi „seadus”) tähenduses on andmetöötleja Amicus Therapeutics UK Ltd (edaspidi „Amicus” või „meie”) asukohaga Phoenix House, Oxford Road, Tatling End, Gerrards Cross, Buckinghamshire SL9 7AP.

Milliseid andmeid me kogume?

Meie veebisaiti külastades võite anda meile järgnevalt kirjeldatud kaht tüüpi andmeid, mida me võime koguda ja töödelda.

1) Andmed, mida teie meile annate (isikuandmed, mida soovite meie teadlikult avaldada ja mis kogutakse individuaalselt). Võite anda meile enda kohta andmeid, kui täidate meie veebisaidil www.GalafoldAmenabilityTable.com („meie veebisait”) vorme või suhtlete meiega telefoni, meili või muu suhtluskanali kaudu. Meile antavad andmed võivad sisaldada teie nime, aadressi, e-posti aadressi ja telefoninumbrit.

2) Andmed, mida meie teie kohta kogume (meie veebisaidi kasutamisharjumuste kohta kogutud koondatud andmed, kui teie ja teised seda lehitsete). Iga kord, kui te meie veebisaiti külastate, võime automaatselt koguda tehnilisi andmeid, sh internetiprotokoll („IP”) aadressi, mida kasutatakse arvuti internetti ühendamiseks, brauseri tüüp ja versioon, ajavööndi seade, brauseri lisandmoodulite tüübid ja mudelid, operatsioonisüsteem ja platvorm. Nagu teised avalikud veebisaidid, võib ka meie veebisait tulevikus kasutada standardset tehnoloogiat, mida nimetatakse „küpsisteks” (vaata selgitus allpool olevast jaotisest „Mis on küpsised?”), ja veebiserveri logisid, et koguda andmeid selle kohta, kuidas meie veebisaiti kasutatakse. Küpsiste ja veebiserveri logide kaudu kogutud andmed võivad sisaldada külastuse kuupäeva ja aega, külastatud ja otsitud lehekülgi, lehe reaktsiooniaega, allalaadimise tõrkeid, lehega suhtlemise teavet (nt kerimine, klõpsamine ja hiire liikumine), meie veebisaidil veedetud aega, vahetult enne ja pärast meie veebisaiti külastatud veebisaite, meetodeid, kuidas meie veebisaidilt lahkuti, ja telefoninumbreid, millelt meie klienditeeninduse numbrile helistati. Neid andmeid kogutakse koondatud kujul. Neid andmeid ei seostata teie isikuga.

Samuti võime saada teie kohta andmeid muudest allikatest. Võime saada teie kohta andmeid, kui kasutate mis tahes muid veebisaite, mida Amicus grupp haldab, või muid meie pakutavaid teenuseid. Samuti teeme koostööd kolmandate osapooltega (sealhulgas äripartnerid, tehniliste teenuste alltöövõtjad, analüüsiteenuse osutajad, otsinguteabe pakkujad) ja võime saada neilt teie kohta andmeid.

Kuidas me kasutame andmeid, mida te meile jagate?

Me kasutame teie andmeid järgmistel viisidel.

1) Andmed, mida teie meile annate. Kasutame neid andmeid järgmistel viisidel:

2) Andmed, mida meie teie kohta kogume. Kasutame neid andmeid järgmistel viisidel:

3) Andmed, mida saame muudest allikatest. Võime need andmed kombineerida andmetega, mida te meile annate ja mida me teie kohta kogume. Võime neid andmeid ja kombineeritud andmeid kasutada ülaltoodud eesmärkide täitmiseks (sõltuvalt sellest, milliseid andmeid me saame).

Mis on küpsised?

Küpsised on veebibrauseri tarkvara funktsioon, mis võimaldab veebiserveritel veebisaidile sisenenud arvutit ära tunda. Küpsised on väikesed andmekillud mida talletatakse kasutaja veebibrauserist kasutaja kõvakettale. Küpsised võivad meeles pidada, milliseid andmeteid kasutaja veebisaidil lehitseb, et hõlbustada sama kasutaja hilisemat käitumist samal veebisaidil või muuta sujuvamaks kasutaja tegevust seotud veebilehtedel. See hõlbustab kasutaja liikumist ühelt veebileht teisele ja äritehingute tegemist üle interneti. Küpsised peaks muutma teie võrgukogemuse lihtsamaks ja isikupärastatumaks.

Lisateabe saamiseks selle kohta, kuidas me küpsiseid kasutame, vaadake meie küpsistepoliitikat.

Kuidas me kasutame küpsiste abil kogutud andmeid?

Me kasutame tarkvaratööriistu (nt veebiserveri logid), et saada andmeid meie saidi kasutajate lehitsemistegevuse kohta ning oma veebisaiti pidevalt täiustada ja meie kliente paremini teenindada. Need andmed aitavad meil oma veebilehti kujundada ja korrastada kõige kasutajasõbralikumal viisil ning pidevalt oma veebisaiti täiustada, et see vastaks meie praeguste ja potentsiaalsete klientide vajadustele.

Veebiserveri logid võimaldavad meil arvutada, kui palju inimesi meie veebisaiti külastab ning hinnata meie veebisaidi vastuvõtuvõimet. Me ei kasuta neid tehnoloogiaid selleks, et saada teada teie isiklikku e-posti aadressi või mis tahes muid isikutuvastusandmeid.

Kus me teie isikuandmeid salvestame?

Teilt kogutud andmeid võidakse edastada väljapoole Euroopa Majanduspiirkonda („EMP”) ja seal säilitada. Samuti võivad neid andmeid töödelda väljaspool EMP-d töötavad inimesed, kes töötavad meie või mõne meie sidusettevõtte heaks ülal kirjeldatud eesmärkidel. Võtame tarvitusele kõik mõistlikult vajalikud abinõud tagamaks, et teie andmeid koheldakse turvaliselt ja selle privaatsuspoliitika kohaselt.

Kahjuks pole andmete interneti kaudu edastamine täiesti turvaline. Kuigi anname endast parima teie isikuandmete kaitsmisel, pole meile saadetud e-post või teie täidetud vormid täielikult kaitstud, välja arvatud juhul, kui me teile eelnevalt teatame, et turvameetmete on teabe edastamiseks paigas. Seetõttu palume, et te ei saadaks konfidentsiaalseid andmeid, sh isikukoode või kontonumbreid, ebaturvalise e-posti või vormide kaudu. Kui oleme teie andmed vastu võtnud, kasutame lubamatu juurdepääsu vältimiseks rangeid protseduure ja turbefunktsioone. Kõiki meile edastatavaid andmeid talletatakse turvalistes serverites.

Kas me avaldame andmeid väljapool osapooli?

Võime jagada teie isikuandmeid oma grupi liikmetega, mis tähendab meie sidusettevõtteid, meie põhivaldusettevõtjat ja selle tütarettevõtted, nagu on määratletud 2006. aasta äriühingute seaduse paragrahvis 1159.

Me jagame teie andmeid valitud kolmandate osapooltega, sealhulgas järgnevatega.

Võime avaldada teie isikuandmeid kolmandatele osapooltele järgmistel juhtudel.

Võime pakkuda koondatud andmeid oma klientide, müügi, veebisaidiliikluse mustrite ja eelnevaga seotud andmeid veebisaidi kohta oma koostööpartneritele või usaldusväärsetele kolmandatele osapooltele, kuid need andmed ei sisalda isikutuvastusandmeid, välja arvatud juhtudel, mis on selles privaatsuspoliitikas sätestatud.

Kuidas me käitume juhul, kui andmete avalikustamist nõuab seadus?

Me võime teie andmeid avaldada, kui meilt seda seaduslikult nõutakse, teisisõnu juhul, kui me usume, et seadus nõuab seda meie õigushüvede kaitseks.

Kuidas käituvad meie veebisaidiga ühenduses olevad muud saidid?

Me ei vastuta meie veebilehele või sealt lingitud veebisaitide tavade eest ega ka seal sisalduvate andmete või sisu eest. Sageli on lingid teistele veebisaitidele välja toodud vaid viidetena teemadele, mis võivad meie veebisaidi kasutajatele kasulikud olla.