Diagnose på Fabrys sykdom må bekreftes av helsepersonell. Dette nettstedet bekrefter kun en GLA-genmutasjons mottagelighet for Galafold®, som avgjort av Migalastat GLP HEK-analysen. Detaljerte resultater fra Migalastat GLP HEK-analysen er tilgjengelige for alle mottagelige GLA-mutasjoner. Ta kontakt med medisinsk informasjon for Amicus og oppgi mutasjonen ved bruk av standard HGVS-nomenklatur.

OK

Galafold (migalastat)

TABELL OVER BEHANDLINGSBARHET

Personvernpolicy

Vårt forpliktelse til personvern

Policyen (sammen med våre Vilkår for bruk [og eventuelle andre dokumenter det vises til i disse]) angir hvordan vi samler inn, bearbeider og sikrer de personopplysninger du gir til oss. Den er utformet for å bistå deg i å foreta informerte beslutninger når du bruker vårt nettsted og våre produkter og tjenester. Denne erklæringen vil fortløpende vurderes mot nye teknologier, forretningspraksis og våre kunders behov.

Ved å besøke www.GalafoldAmenabilityTable.com aksepterer og samtykker du i den praksis som beskrives i denne policyen.

Med henblikk på datavernloven (Data Protection Act) av 1998 («loven»), skal datakontrollør være Amicus Therapeutics UK Ltd («Amicus», «vi» eller «oss») med adresse Phoenix House, Oxford Road, Tatling End, Gerrards Cross, Buckinghamshire SL9 7AP, Storbritannia.

Hvilke opplysninger samler vi inn?

Når du oppsøker vårt nettsted vil du kunne gi oss to typer informasjon, som vi vil kunne samle inn og bearbeide:

1) Informasjon du gir oss (personopplysninger du bevisst velger å avdekke som er samlet inn på individuelt grunnlag). Du kan gi oss informasjon om deg selv ved å fylle ut skjemaer på vårt nettsted www.GalafoldAmenabilityTable.com («vårt nettsted») eller ved å korrespondere med oss over telefon, e-post eller på annen måte. De opplysninger du gir oss vil kunne inkludere navn, adresse, e-postadresse og telefonnummer, og

2) Informasjon vi innhenter om deg (nettstedet bruker informasjon som innhentes på samlet basis etter som du og andre blar i vårt nettsted). Med hensyn til hver av dine besøk på vårt nettsted, vil vi kunne foreta automatisk innhenting av teknisk informasjon, inkludert de IP-adresser som er anvendt for å koble din datamaskin til internett, din nettlesertype og versjon, tidssoneinnstillinger, nettleserens innpluggingstyper og versjoner, operativsystem og plattform. På samme måte som andre kommersielle nettsteder, vil vårt nettsted i fremtiden kunne bruke en standardteknologi kalt «informasjonskapsler» (se forklaring nedenfor, «Hva er informasjonskapsler?») og nettserverlogger for å samle inn informasjon om hvordan vårt nettsted blir brukt. Informasjon innsamlet gjennom informasjonskapsler og nettserverlogger vil kunne inkludere dato og klokkeslett for besøk, hvilke sider som ble sett eller søkt etter, sideeresponstider, nedlastingsfeil, informasjon om sideinteraksjon (så som scrolling, klikk og musepekerbevegelser), tid tilbrakt på vårt nettsted, hvilke nettsteder som ble besøkt like før og like etter vårt nettsted, metoder som er brukt for å bla vekk fra vårt nettsted og eventuelt telefonnummer som er brukt for å ringe vårt kundestøttenummer. Denne informasjonen er innhentet på samlet basis. Ingen av disse opplysningene er forbundet med deg som enkeltperson.

Vi vil også kunne motta informasjon om deg fra andre kilder. Vi mottar informasjon om deg hvis du bruker noen av de andre nettstedene Amicus-konsernet driver eller de andre tjenestene vi leverer. Vi arbeider også tett sammen med tredjeparter (inkludert, for eksempel, forretningspartnere, underleverandører i tekniske tjenester, analyseleverandører, leverandører av søkeinformasjon) og vil kunne motta opplysninger om deg fra dem.

Hvordan bruker vi den informasjon du gir oss?

Vi bruker informasjonen vi har om deg på følgende måter:

1) Informasjon du gir til oss. Vi vil bruke denne informasjonen på følgende måter:

2) Informasjon vi innhenter om deg. Vi vil bruke denne informasjonen:

3) Informasjon vi mottar fra andre kilder. Vi vil kunne kombinere denne informasjonen med opplysninger du gir oss, og opplysninger vi samler inn, om deg. Vi vil også kunne bruke denne informasjonen og den kombinerte informasjonen for formål som er presentert ovenfor (avhengig av hvilke typer informasjon vi mottar).

Hva er informasjonskapsler?

Informasjonskapsler er en funksjon av nettleserens programvare som gjør det mulig for nettservere å gjenkjenne den datamaskin som er brukt for å få tilgang til et nettsted. Informasjonskapsler er små databiter som av en brukers nettleser er lagret på brukerens harddisk. Informasjonskapsler kan huske hvilken informasjon en bruker går inn på i en nettside, noe som forenkler etterfølgende samhandling med dette nettstedet fra samme bruker eller informasjonen kan brukes for å strømlinjeforme brukerens transaksjoner på tilknyttede nettsider. Dette gjør det enklere for en bruker å bevege seg fra nettside til nettside og fullføre kommersielle transaksjoner over internett. Informasjonskapsler vil gjøre din internettopplevelse enklere og mer personlig tilrettelagt.

Se vår policy for informasjonskapsler for mer informasjon om hvordan vi bruker informasjonskapsler.

Hvordan bruker vi informasjon vi innhenter fra informasjonskapsler?

Vi bruker programvareverktøy så som nettserverlogger for å samle informasjon om nettlesingsaktivitetene til våre nettstedsbrukere, slik at vi kontinuerlig kan forbedre vårt nettsted og bedre betjene våre kunder. Denne informasjonen hjelper oss til å utforme og ordne våre nettsider på den mest brukervennlige måten og til kontinuerlig å forbedre vårt nettsted til bedre å oppfylle behovene til våre nåværende og potensielle kunder.

Nettserverlogger gjør det mulig for oss å telle hvor mange personer som besøker vårt nettsted og evaluere vårt nettsteds besøkskapasitet. Vi bruker ikke disse teknikkene for å fange opp din personlige e-postadresse eller noen personlig identifiserende informasjon om deg.

Hvor lagrer vi dine persondata?

De data vi samler inn fra deg vil kunne overføres til, og lagres på, et sted som befinner seg utenfor det Europeiske økonomiske samarbeidsområdet («EØS»). De vil også kunne bli behandlet av medarbeidere som opererer utenfor EØS som arbeider for oss eller for et av våre datterselskaper med henblikk på de formål som er skissert ovenfor. Vi vil foreta oss alt som er rimelig nødvendig for å sikre at dine data blir behandlet sikkert og i samsvar med denne policyen.

Men uheldigvis er ikke oversending av informasjon via internett fullstendig sikker. Selv om vi vil gjøre vårt beste for å beskytte dine persondata, kan det være at e-post du sender oss, eller skjemaer du sender inn, ikke vil være sikre med mindre sikkerhetstiltak er på plass før du oversender informasjonen. Av denne grunn ber vi om at du ikke sender konfidensiell informasjon så som personnummer eller kontonummer til oss gjennom en usikret e-post eller usikrede skjemaer. Så snart vi har mottatt dine opplysninger, vil vi ta i bruk strenge prosedyrer og sikkerhetsinnslag for å forsøke å unngå uautorisert tilgang. All informasjon du gir til oss blir lagret på sikre servere.

Offentliggjør vi opplysninger til eksterne parter?

Vi vil kunne dele dine personopplysninger med hvilket som helst medlem av vårt konsern, hvilket betyr våre datterselskaper, vårt overordnede holdingselskap og dettes datterselskaper, som definert i paragraf 1159 av selskapsloven (Companies Act) av 2006.

Vi deler dine opplysninger med utvalgte tredjeparter, inkludert:

Vi vil kunne offentliggjøre dine personopplysninger til tredjeparter:

Vi vil kunne levere samleinformasjon om våre kunder, salg, nettstedets trafikkmønstre og tilknyttet nettstedsinformasjon til våre datterselskaper eller vel ansette tredjeparter, men denne informasjonen vil ikke inkludere personidentifiserende data, unntatt når noe annet er bestemt i denne personvernpolicyen.

Hva med tvungen lovbestemt offentliggjøring av informasjon?

Vi vil kunne offentliggjøre informasjon når vi er rettslig tvunget til å gjøre det, med andre ord, når vi i god tro tror at loven krever det eller for å beskytte våre juridiske rettigheter.

Hva med andre nettsteder som er lenket til vårt nettsted?

Vi er ikke ansvarlig for de metoder som anvendes av nettsteder som er lenket til eller fra vårt nettsted og heller ikke for den informasjon eller det innhold som er gitt der. Ofte blir lenker til andre nettsteder gitt utelukkende som pekere til informasjon om temaer som vil kunne være nyttige for brukere av vårt nettsted.